В марте 2018 года хирург-онколог Андрей Павленко, за 20 лет своего хирургического стажа в онкологии успешно прооперировавший около 2 тыс. человек, узнал, что у него самого агрессивная форма рака желудка. После недолгой растерянности он решил публично рассказывать обо всех этапах процесса своего лечения.
Вместе с ним читатели и зрители его видеоблога узнавали о том, сколько сеансов химиотерапии было рекомендовано и как меняется самочувствие после каждой из них, как потом изменилась ситуация и что выбирал Андрей Павленко в качестве реабилитации после операции. В конце февраля этого года он со своим медиапроектом «Жизнь человека», созданным в партнерстве с сайтом «Такие дела», стал абсолютным — по итогам народного голосования и по выбору жюри — победителем второй всероссийской премии «Headliner года».
Как изменить ситуацию в российской онкологии, чего не нужно бояться, узнав о диагнозе, и как выстраивать отношения с лечащим врачом — об этом и многом другом хирург-онколог и одновременно онкологический пациент Андрей Павленко рассказал корреспонденту “Ъ” Розе Цветковой.
— Почему люди почти всегда уверены в том, что рак — это смертельный диагноз? Ведь многие его формы поддаются успешному лечению. И почему, узнав о диагнозе, хотят ехать в Германию, Израиль, да куда угодно, лишь бы не лечиться дома?
— Почему у нас не происходит прорывов в онкологии, я не знаю, не готов комментировать. Хотя наши молекулярные ученые действительно очень сильные. На Западе их берут на работу даже без подтверждения диплома. Мы, вероятно, просто остались на том же уровне, а мир за это время шагнул далеко вперед, в том числе и в методах лечения онкологических заболеваний.
Тем не менее 95% всех онколокализаций можно сегодня успешно лечить, и в России есть для этого и соответствующие клиники, и прекрасные специалисты, и лекарства. Но для пациента это всегда лотерея. Попадет он к хорошему специалисту или не очень, знает ли тот современные стандарты лечения, выберет ли он правильную тактику или же равнодушно скажет, что ничем помочь нельзя? Вот это неверие пациента в то, что ему могут и хотят помочь, усугубляемое к тому же еще и самим страхом вследствие онкодиагноза, толкает людей на самые отчаянные шаги. Их, к сожалению, можно понять.
— Так как же быть, если человек не надеется ни на государственную медицину, ни на себя? К тому же у доктора из-за установленных регламентов на прием пациента элементарно нет времени, чтобы по-человечески все объяснить смертельно испуганному человеку.
— Если у человека уже есть на руках рекомендация о методе его лечения, а он не захотел лечиться, все вопросы к нему самому. Заставлять бессмысленно: мы не можем в приказном порядке отправлять всех на лечение. Должны быть, безусловно, грамотное информирование и нормальные медиаресурсы. Чтобы человек мог вбить свой диагноз и первым ему не выскочил совет лечить тот же рак шейки матки содовым спринцеванием. Но никакой Роскомнадзор не блокирует эти сайты!
Вы бы знали, какую волну негатива я получил от таких лжецелителей, как только начал говорить на такие темы! Какие проклятия пишут на всех моих страницах в соцсетях. Потому что они знают, что их должно смыть в первую очередь, если у нас наладится нормальное информирование по всем вариантам лечения каждого онкологического больного.
У нас есть стратегия, которая принята и очень правильно декларируется. В ней говорится о глубокой информатизации здравоохранения. Это первое, с чего необходимо начинать. И это колоссальная работа, которая потребует невероятных финансовых и человеческих затрат. Необходимо создавать единые регистры, госпитальные базы данных, чтобы все было понятно и прозрачно: вот этот хирург провел такое-то количество операций, у него за определенный период такое-то количество осложнений, такое-то количество летальных исходов.
Если ввести такой регистр, то все будет автоматически подсвечено, кто есть хирург, а кто доктор просто на бумажке. Как говорил академик Николай Амосов, не важно, кто ты, профессор или обычный врач, операционная всех равняет.
Но доктор не может принимать решения по варианту лечения. И если человек настроен на то, чтобы убедить врача в альтернативе, не надо его уговаривать. Человек должен принять решение сам, и, если он против, его не переубедить, надо его отпустить. Человек должен созреть для самостоятельного решения. А если даже заставить его лечиться, то в случае неблагоприятного исхода, если будут какие-то осложнения, вы можете себе представить, что он будет о вас думать, что будут думать его родственники, случись что-то непредвиденное? Врач может принимать решения только в ходе операции, там все понятно, и это в сфере его компетенции.
— Как менялось ваше отношение к лечению онкологических заболеваний после того, как вы узнали о собственном диагнозе? Не возникало желания, хотя бы однажды, уехать куда-то, чтобы наверняка было лечение?
— Нет. Я точно знал, как себя вести и что нужно делать. Приступ отчаяния если и был, то буквально несколько секунд. Я же врач и с диагнозом «рак» сталкиваюсь каждый день. Отношение ровным счетом никак не изменилось. Как правило, мы рекомендуем начинать делать скрининг, направленный на выявление бессимптомных опухолей, начиная с 40 лет. А мне на тот момент было 39.
Став, по его словам, «самым настоящим онкологическим больным», Андрей Павленко по-прежнему оставался руководителем онкологического отделения крупной университетской клиники в Санкт-Петербурге. Но вдобавок к обычным обязанностям он начал вести блог, чтобы люди с аналогичным диагнозом знали обо всех осложнениях, которые могут их ожидать, и как с ними бороться.
«Считайте это хроническим экспериментом»,— заявил он в своем видеоблоге и показал порт для внутривенных инфузий, установленный под кожу. А потом подробно рассказал о поэтапном плане лечения. В сентябре 2018 года после цикла из восьми химиотерапий, в результате которых опухоль уменьшилась более чем в два раза, Андрею Павленко была сделана операция. Учитывая распространенность опухоли, было принято решение полностью удалить желудок. И уже на третий день после операции, которая длилась более шести часов, зрители, в онлайн-режиме следившие за всеми перипетиями жизни Павленко, увидели, что он самостоятельно ходит по аллеям больничного парка.
«Новое поколение больше заботится о своем здоровье»
— Вы, профессионал-онколог, узнали о своей болезни почти случайно. А обычные люди до последнего не идут обследоваться, боятся. Почему? Не хотят услышать жуткое слово «рак»? Или дело в отношении к пациентам наших врачей, особенно в регионах, которые запросто могут сказать: чего ты сюда пришел, что тебе надо?
— Тут множество факторов. Во-первых, как выходцы из Советского Союза, мы привыкли перекладывать всю ответственность на государство, мы не привыкли решать свои проблемы сами, мы не хотим их решать. Новое поколение, которое выросло в современной России, уже другое, они больше заботятся о своем здоровье, более продуманно относятся и к питанию, и к образу своей жизни. Они думают о будущем, пытаются видеть наперед.
Во-вторых, то, что происходило в медицине 1990-х, продолжается и сейчас: срабатывает то же всеобщее убеждение: хорошего доктора народ прокормит. Ну да, у нас появился Фонд обязательного медицинского образования, мы туда складываем деньги. Но по большому счету он не решает тех задач, которые должен решать. Это некая прослойка, которая аккумулирует колоссальное количество денег, но врачи и непосредственно государственные медицинские учреждения не получают достаточного финансирования. Зарплаты докторов, особенно в регионах, оставляют желать лучшего.
К тому же действительно существует некий регламент на прием больного, и врач обязан его соблюдать. В Санкт-Петербурге в онкодиспансере, например, это 12 минут. Как можно человеку что-то объяснить в такой временной промежуток?
Врач-онколог получает в регионах 25–40 тыс. руб., я это знаю не понаслышке. Можно ли прожить на эти деньги достойно — большой вопрос. Доктору надо жить, у него есть семья, дети, он должен ездить на конференции, на которые его никто бесплатно не отправит. У него нет даже возможности раз в год нормально отдохнуть всей семьей. Я вот не был в отпуске шесть лет, не мог себе позволить, потому что не было денег, чтобы поехать всем вместе куда-нибудь. В тех условиях, в которых сейчас находятся доктора, особенно в регионах, можно с уверенностью утверждать, что более 90% врачей — это профессионально выгоревшие люди.
Это не садизм, это выгорание, когда человек не хочет общаться с пациентом, потому что его труд не ценится ни обществом, ни государством, это полное отсутствие интереса к тому, что ты делаешь, понимание того, что, что бы ты ни делал, ничего не изменится.
— Вы же себя к этим 90% не относите?
— Во мне сейчас присутствуют многие признаки такого состояния, но они, скорее всего, связаны с болезнью. Это депрессивное состояние характерно для шестимесячного периода после окончания лечения, я сейчас нахожусь в глубокой эмоциональной яме. Я даже не ожидал такого эмоционального спада.
— Простите за это замечание, но я заметила, что за месяц с последней нашей встречи вы, кажется, похудели.
— Это закономерное течение восстановительного периода после лечения. Я за неделю скинул два килограмма. Это последствия такого интенсивного периода, в котором мне нельзя пока находиться, с восьми утра до двенадцати ночи я был активен. Был постоянно на ногах, так совпало.
— Очень многих потрясает, что вместо того, чтобы сосредоточиться на своем лечении, вы столько сил отдаете публичному раскрытию проблем в онкологии. Сложно вести открытый видеорассказ о своей болезни, писать, постоянно обнажать не только свою жизнь, но и жизнь семьи?
— Для меня это действительно трудно. Я никогда не был публичным человеком и не стремился к этому. Мне было очень сложно стать тем, кто рассказывает фактически обо всех своих мыслях в публичном пространстве. И, конечно же, непросто это не только для меня, но и для семьи. Что требовало дополнительных эмоциональных сил и энергии.
Но я понимал, что кто-то должен начать, публичная болезнь позволяет обнажить все острые моменты. Я ведь все-таки доктор и знаю, что мы должны делать. Многие скользкие и негативные моменты в нашей медицине, онкологии я и обнажил в процессе ведения своего блога. Я знал, что это делать необходимо, и лучший повод, пожалуй, даже сложно было себе представить.
Анна Гекечкори, жена Андрея Павленко:
…Это был обычный день. Мы ехали с Андреем в детский магазин купить малышу памперсы и что-то по мелочи. Андрей сразу начал разговор спокойно, даже немного с улыбкой. Просто сказал, что у него, по предварительному заключению, рак. И добавил: у нас есть два года! Что я испытала, сложно передать. Это смогут понять только те, кто сам столкнулся с подобным заболеванием своих близких. Шок! Ужас! Страх! На тот момент нашему сыну было полгода. На мгновение жизнь остановилась… Я смутно помню дальнейшие события этого дня. Не могла, не хотела принимать тот факт, что болезнь, с которой Андрей помогал бороться каждому, кто к нему обращался, коснулась его самого.
«Не может быть! Почему это произошло с моим любимым, родным человеком?! — пульсировало в голове.— Это, наверное, ошибка в диагностике!» Инстинктивно, не зная, что делать, как вести себя, я стала проявлять излишнюю опеку и заботу. На что Андрей отреагировал сразу, сказав с улыбкой: «Не относись ко мне так, я обычный человек».
И это было правильным замечанием. Я поняла, что своими действиями не придаю сил Андрею, а лишь нагнетаю ситуацию. Стала искать ответы по теме в соответствующей литературе, но все время казалось, что это не про моего мужа. Так что все этапы переживаний, начиная с отрицания, шока и до принятия болезни, мы прошли.
Андрей не просто человек, узнавший о своем диагнозе. Он великолепный специалист в своем деле, он хирург-онколог, знающий о раке все. Своего врага он знал изнутри, и к моменту, как он озвучил мне свой диагноз, у него уже был сформулирован план действий. Его уверенность придала сил нам всем. В нашей семье так повелось: не поддаваться панике и не впадать в бездействие. И все равно было сложно принять тот факт, что болезнь мы упустили.
Андрей большую часть своей профессиональной деятельности посвятил проблемам онкологии желудочно-кишечного тракта. Поддерживал своих пациентов и не давал падать духом ни им самим, ни их близким. Говорят, есть врачи от Бога. Уверена, что мой муж — именно такой человек! Столкнувшись с болезнью лично, Андрей точно знал, что делать: как бороться, что может быть дальше.
Возникла идея вести блог, чтобы дать возможность тем, кто болен, иметь больше информации. Так Андрей стал пациентом в публичном пространстве. Мой муж заразил меня уверенностью и силой, а вера и надежда нас никогда не оставляли. Дома запрета на обсуждение болезни отца нет. У нас трое детей, и в нашей семье есть теплая традиция — раз в неделю, а если получается, и чаще за чаем обсуждать события и проблемы, произошедшие в жизни домашних.
Нашей старшей дочери Софье скоро исполнится 14 лет. Мы с Андреем приняли решение не скрывать от нее его болезнь. Постарались, насколько это возможно в данной ситуации, максимально безболезненно ввести ее в курс дела. Андрей начал разговор с дочерью один на один, я подключилась в конце беседы. Он объяснил, что ему предстоит пройти и насколько для него важна ее поддержка. Я думаю, осознание серьезности положения пришло к Софье позднее, когда информация о болезни Андрея, порой не вполне корректная, появилась в информационных сетях, на телевидении. Софья эмоционально привязана к отцу, как и остальные детки. Хорошо, что они пока не понимают, с чем нам пришлось столкнуться.
Я не могу сказать, что внутри семьи общение как-то изменилось. У нас все по-прежнему: отец — глава семьи, его слово решающее. Но при этом мы с Андреем всегда готовы к компромиссам, к обсуждению трудных вопросов. В связи с высокой занятостью нашего папы мы постарались часть семейных дел распределить, сняв с Андрея решение тех вопросов, где сможем разобраться сами. Вместе с девочками придумываем блюда с наибольшей калорийностью. Старшая дочь ведет дневник веса папы — это очень важный момент в жизни нашей семьи. Жизнь продолжается, и мы дорожим каждым прожитым днем, каждым часом, проведенным вместе! Наверное, мы стали больше ценить время.
«В профессиональном плане я действительно тороплюсь, я не знаю, сколько у меня времени»
— Насколько изменилась ваша жизнь после того, как вы стали еще и пациентом? Вы торопитесь озвучивать проблемы в хирургической онкологии, потому что в каком-то смысле вам есть что терять?
— Возможно, так и есть. Может быть, это такой крик человека, который видит, как все происходит. В профессиональном плане я действительно тороплюсь, я реально не знаю, сколько у меня времени. Потому что третья стадия, как говорят, это в лучшем случае 50 на 50. В реальности статистика более пессимистичная.
— А каково жить с ощущением более сжатого времени? То, что ритм жизни убыстрился, сильно давит?
— Я не чувствую над собой дамоклова меча, если можно так выразиться. Это не позволило бы мне продуктивно работать. Я пытаюсь об этом не думать. Я просто знаю об этом и пытаюсь делать то, что должен. Я стараюсь жить максимально полноценной жизнью.
— Вас называют одним из лучших хирургов-онкологов в стране. Какие профессиональные характеристики входят в это определение? Спрашиваю не для того, чтобы вы сами себя похвалили, а ради объективности.
— Хорошие результаты после проводимых операций — это самый главный критерий для хирурга-онколога. Хотя это не значит, что их нет вообще. Осложнения и летальные исходы есть у каждого хирурга, это некоторая неизбежность, увы, при особо запущенных случаях. Я этого не скрываю, но меня знают, я выезжаю в регионы и обучаю на мастер-классах молодых онкологов, приезжаю оперировать во многие областные больницы. У меня есть YouTube-канал, где я выкладываю свои операции.
— Оказавшись в каком-то смысле ближе к онкологическим пациентам, стали ли вы относиться к ним с большим состраданием? Понимать их страхи и боль более отчетливо?
— Мое отношение к больным в общем-то не поменялось. Оно всегда было сочувственным, я по-особенному относился ко всем своим больным и пытался вникнуть в проблему каждого, кто ко мне приходил.
— Слышала, что вы решили стать хирургом еще в первом классе. Как такая мечта возникла? Вы любили резать лягушек, чтобы изучать их внутреннее строение?
— Дело совсем не в лягушках (смеется). С моим желанием был связан такой эпизод, когда я действительно был еще первоклашкой. У нас в школе была учительница музыки, которая очень интересно нам, совсем еще малолеткам, пыталась привить любовь к музыке. Ставя какое-то произведение, она просила нас закрыть глаза и потом рассказать о том, что мы чувствовали, слушая. И это были очень классные ощущения.
Однажды она поставила «Реквием» Моцарта. Это очень серьезное произведение, громоздкое, массивное для детского восприятия. И она первой начала озвучивать свои ощущения: представьте себе, говорит, операционный стол, на нем лежит больной, и идет самая настоящая борьба между жизнью и смертью.
В финале «Реквиема» смерть, как мы знаем, победила. И вот тогда-то у меня возникло очень четкое неприятие случившегося: так быть не должно! И я сам себе сказал: хочу, чтобы побеждала жизнь! И я решил — вполне осознанно, я даже помню позу учительницы, как она стояла, когда все это рассказывала, эта картинка прямо сейчас даже всплывает у меня в мозгу — стать хирургом.
— И вы им стали. Не жалеете, хотя бы иногда, когда нет денег на отпуск или когда нет просвета в операционных буднях, что не выбрали другую профессию?
— Нет! Я точно знаю, что никем бы не смог быть в этой жизни, кроме как хирургом. Так все и было: и денег не всегда было достаточно, и дома не так часто бывал, как хотелось бы. Это происходило на протяжении всей моей профессиональной жизни, но я к этому привык. Важно же не просто быть хирургом, а еще и остаться при этом человеком.
Сейчас многие хирурги так работают, что, являясь профессионалами в плане хирургических навыков, могут запросто сказать, что, если им не принесут определенную сумму, они не будут оперировать. Для меня это всегда было неприемлемо.
— Хотите сказать, что никогда не брали конвертов, в которых лежала денежная благодарность от пациента?
— Безусловно, были конверты, без этого моя семья не выжила бы, я этого не скрываю. Но все это было потом, после операции, а не преподносилось как обязательное условие. И даже если меня пытались убедить в том, что заплатят любые деньги, лишь бы я оперировал, всегда объяснял, что качество операции никак не может зависеть от толщины конверта.
— А как вообще строится беседа с вашим потенциальным пациентом? Вы же даже свой блог назвали «Жизнь человека» — и вот он приходит, ему очень страшно, и по большому счету он даже не хочет слышать, что вы ему скажете. С чего вы начинаете с ним разговор?
— Меня никто не учил общаться с больным. Нас, онкологов, вообще этому не учили, да и сейчас не учат. А разговаривать нужно уметь, тем более с человеком, которому страшно, который боится всего, что ты ему сейчас скажешь. В таких случаях крайне важен прямой визуальный контакт. Пациенту не нужно, чтобы ты утыкался в бумажки и что-то там говорил на языке медицинском, ему непонятном. Он хочет видеть глаза врача, который объяснит ему все так, чтобы стало понятно. Объясняю, что бояться можно, нельзя паниковать! Важно получить от доктора все ответы на волнующие вопросы. Пациент должен сам выбрать вариант, а врач обязан ему объяснить все положительные и отрицательные стороны этого направления.
Я всегда говорю: бойтесь тех, кто говорит безапелляционно и обещает, что вы будете жить долго и счастливо. Каким должен быть диалог между больным и доктором, во многом зависит от человеческих качеств обеих сторон, но врача всегда можно и нужно научить вести себя корректно и профессионально.
— Возвращаясь к теме профессионального выгорания, приходится констатировать: таких, как вы, участливых к проблемам своих больных, к сожалению, мало. Получается замкнутый круг. Люди не хотят идти к доктору, потому что не уверены в его профессионализме, а врач, махнув на все рукой, не хочет самообразовываться, развиваться. Вы же сами недавно говорили о том, что только около 5% молодых специалистов знают иностранный язык.
— Максимально информированным должен быть не только врач, но и человек, приходящий к нему на прием. За время болезни я узнал многое из того, о чем подозревал, но убедился, только лежа на больничной койке в качестве онкологического пациента. Я узнал, что наши больные находятся сегодня в сложных условиях. Им мало что объясняют и перед операцией, и после нее.
Меня поразило, что у нас нет достаточного психологического сопровождения для пациентов, которые попадают в депрессивную яму, им практически никто не помогает из нее выбраться.
Знаю, что моя история побудила многих онкопациентов, особенно тех, у кого такая же ситуация — рак желудка, метастазы в лимфоузлах,— прийти к своему лечащему доктору на местах и сказать: мне, пожалуйста, ту же схему лечения, что у Павленко.
И никто из врачей не сопротивляется, все понимают, что информирование должно быть полноценным. И гайдлайны должны быть расписаны не только для врачей, но и для пациентов. Для них тоже должны быть созданы гайдлайны, написанные простым языком. Как себя вести в той или иной ситуации при постановке диагноза? Как переживать химиотерапию? Что необходимо знать об осложнениях, как с ними бороться? Как разговаривать с врачом, в конце концов? Вот это все нужно делать, и я знаю, что есть люди, которые начинают над этим работать. Это, например, Михаил Ласков, руководитель Клиники онкогематологии и химиотерапии, он один из тех, кто нашел финансирование для перевода иностранных гайдлайнов для пациентов в таких ситуациях.
— Вы поэтому решили создать CancerFund, который будет помогать молодым и талантливым хирургам-онкологам развиваться? Или же это немного от отчаяния?
— Здесь совпали эти оба фактора. Раз уж появилась возможность говорить об этом громко, потому что обо мне узнали, то почему не попытаться? Может быть, эта инициатива и не будет доведена мною до какого-то логического завершения, но есть надежда, что кто-то другой подхватит. Почему эту идею до сих пор никто не реализовал, тоже очень просто объясняется: на этом много не заработать.
Если мы берем клиническую практику в онкологии и сравниваем, например, с big-фармой, то понятно, почему фармакологические гиганты заинтересованы в исследованиях в своей отрасли: для того чтобы получить молекулу, которую потом можно успешно продать. А в клинической онкологии ты ничего не продашь. Это будут просто новые методы лечения, которые будут зарегистрированы и которые покажут лучшую эффективность и будут внедрены в практику.
— Верите в возможность чуда в своем случае?
— Нет, как доктор я не верю в такие вещи ни на своем примере, ни на каких-то других. Потому что прекрасно понимаю, что все, что происходит с больным, можно объяснить с точки зрения медицины.
— А разве вера в чудо не должна поддерживать человека даже при таком страшном диагнозе?
— Отнимать у человека веру ни в коем случае нельзя. Он должен верить, если ему так легче, это очень здорово. Это решение части проблем онкопсихологического сопровождения, когда вера в Бога или вера в чудо помогает больному находить силы для лечения. Доктор не должен вмешиваться в идеологические или религиозные убеждения человека. А вот воззрения и мысли доктора пусть так и останутся при нем.
Ссылка на оригинал: https://www.kommersant.ru/doc/3933159